Atención
al Enfermo
Bajo este titulo englobamos una serie de escritos que pueden o facilitar o mejorar diversos aspectos en la relacion con el enfermo de Huntington.
ALIMENTACIÓN,
COMUNICACIÓN Y MANTENERSE EN FORMA
Los principales problemas con los que un enfermo de Huntington se encontrará serán la dificultad para tragar alimentos, para comunicarse y para poder caminar. Unas pocas normas mejorarán sin duda la calidad de vida del paciente:
En cuanto a la alimentación:
-Los pures o comidas trituradas son siempre mas faciles de tragar.
-Los líquidos espesados (consistencia de batido) son mas faciles de tragar
que los mas liquados.
-Es útil a veces usar una pajita en lugar de una cuchara.
-Evitar las especies en las comidas
-Es mejor comer poco, entre 4 y 6 veces al dia que solo hacerlo tres veces.
-El enfermo debe comer despacio, intentando que al menos cada comida dure 25
minutos, procurando que el ambiente sea lo mas relajado posible, y evitando
las comidas si se está cansado, preocupado o especialmente estresado.
-Procurar que el enfermo no hable mientras mastica o traga.
-Tambien la postura es muy importante durante las comidas. Se debe estar sentado
con la espalda lo mas recta posible. Y mantenerse asi por lo menos 20 minutos
despues de las comidas.
Intentar encontrar la mejor manera de minimizar los movimientos de la cabeza.
Apoyar los codos sobre la mesa y la cabeza sobre la palma de una mano puede
ser un buen remedio.
LOS BENEFICIOS DE LA NUTRICION EN LA EH
Una dieta alta en calorias ha demostrado ser beneficiosa para los enfermos de la EH, mejorándose la coordinación, disminuyendo los ahogos y mejorando el estado de ánimo. Incluso personas que habían pasado a una alimentación triturada, una vez han ganado cierto peso han podido volver a comer masticando. Tambien enfermos que necesitaban gran ayuda para caminar, despues de ganar el peso perdido con una dieta de 5000 calorias han vuelto a andar sin ayuda.
Es importante vigilar la dieta de nuestros enfermos. Han sido varios los estudios realizados a este respecto y todos ellos coinciden en afirmar lo anteriormente expuesto. Una dieta de 5000 calorias parece ser la indicada para los enfermos de Huntington. Es sabido que a pesar de las dificultades que normalmente tienen para ingerir alimentos, su apetito es voraz, y vale la pena aprovecharlo para que con una alimentación apropiada puedan ganar peso, y con ello disminuir los movimientos coreicos y aumentar la habilidad funcional
SUGERENCIAS
-Incluir cereales en el desayuno añadiendo frutas, azucar y nata.
-Hacer tostadas y aprovechar mientras estén calientes para añadir
mayor cantidad de mantequilla. Añadirles mermelada o confituras.
-Añadir a los huevos fritos salchichas o bacon. -Añadir leche
en polvo a la leche entera.
-Los frutos secos son excelentes pues aportan muchas calorias.
-El tofu es una buena fuente de proteinas y por ser blando muy fácil
de masticar. Se puede usar como sustituto de la carne.
-Añadir mantequilla a los vegetales o acompañarlos de mayonesa.
-Las carnes guisadas y acompañadas de patatas son excelentes.
-Añadir crema de leche a las sopas que lo toleren (Ej. sopa de tomate,
de guisantes, de champiñones...)
-Zumos y leche pueden sustituir algunas tomas de agua.
No es facil estructurar una dieta hipercalórica en una sociedad en la
que la tendencia es hacer justamente lo contrario: tomar alimentos bajos en
calorias y procurar ante todo no aumentar de peso. Pero es importante conseguir
una buena dieta con un incremento de calorias para nuestros enfermos de Huntington.
Seguro que si recuperamos los potajes que hacían nuestras abuelas lo
conseguiremos.
En cuanto a la comunicación:
Los problemas en cuanto a la comunicación son variados. Hay los propios
de la producción del habla:
-respiración alterada.
-ronquera o forzada calidad vocal.
-inapropiada velocidad y sonoridad.
-articulación imprecisa.
Tambien el proceso del pensamiento necesario para formular lo que se quiere
decir esta afectado y por ello habrá difiltudad para:
-iniciar conversaciones.
-poner los pensamientos en palabras.
-reponder en una conversación.
-entender una información compleja.
A su vez los enfermos de la EH tendrán problemas para:
-aprender nuevas informaciones o técnicas.
-recordar hechos recientes.
-mantener la concentración y la atención
-organizar, razonar y resolver problemas.
Dado que esta enfermedad es degenerativa y cerebral, estas dificultades ocurrirán
al azar mientras progresa la enfermedad. Esta reacción imprevisible puede
ser muy frustrante para el enfermo pues puede tener una respuesta satisfactoria
a una demanda en un momento determinado y tener una tremenda dificultad ante
la misma demanda poco despues.
Es importante entender que el enfermo no tiene control sobre ello. No es terquedad
ni hecho a proposito, el no recordar algo reciente, o repetir constantemente
las mismas cosas. Es la impredecible degenerativa naturaleza de la EH la raiz
del problema.
Para que exista comunicación con un enfermo de la EH se debe ser ante
todo paciente y entender que el enfermo quiere comunicarse, aunque le cuesta,
y que esta comunicación le permite sentirse integrado y no aislado en
su mundo de enfermo.
Por todo ello es importante que:
-se le hable despacio.
-se le repitan los mensajes importantes.
-se simplifiquen éstos, o se esquematizen.
-hacer siempre preguntas a las que se pueda responder con un Si o un No. (por
ej. es mejor preguntar ¿Quieres ir al cine? en lugar de ¿Que
prefieres ir al cine o a merendar?)
MANTENERSE EN FORMA
Nadie duda hoy en dia de los beneficios que el ejercicio fisico supone para
la salud. Quien mas quien menos dedica unas horas a la semana a mantenerse en
forma. Pues bien, nuestros enfermos de Huntington tambien deben hacer cierto
Ejercicios sencillos, fáciles de realizar con poca ayuda, les supondrá
sin duda una mejora en su estado general.
A pesar de la dificultad que el movimiento supone para los enfermos de Huntington, éstos deben ejercitarse y mientras su estado aun lo permita estos sencillos ejercicios que os proponemos les aportará no solo una cierta mejora fisica sino tambien mental.
..........EJERCICIOS
..........EXTREMIDADES SUPERIORES (BRAZOS)
..........1- En posicion sentada. Sientese confortablemente
en una silla, a poder ser sin apoya brazos.
......... ..........a)
Alternar el levantamiento de brazos. Manteniendo los hombros erguidos levantar
un brazo estirado por delante de la cabeza el maximo posible. Hacer lo mismo
con el otro brazo.
....................b)
Alternar manos a hombros. Mantener ambos brazos a los lados del cuerpo. Doblar
el codo y tocar con la mano el hombro del mismo lado. Volver a la posición
inicial. Hacer lo mismo con el otro brazo.
..........EXTREMIDADES INFERIORES (PIERNAS)
..........1- En posición supina (estirados
sobre su espalda)
....................a) Levantamiento alternado
de las piernas. Manteniendo las rodillas lo mas tensas posible levantar una
pierna al maximo hasta sentir una ligera tirantez en la parte interior de la
rodilla. Bajarla entonces, suavemente. Hacer lo mismo con la otra pierna.
....................b) Flexiones alternas de rodillas.
Doblar la pierna por la rodilla y acercar esta hacia el pecho. Volver a estirarla
suavemente. Hacer lo mismo con la otra rodilla.
....................c)
Separar ambas piernas del cuerpo al mismo tiempo y volverlas a juntar.
..........2- De costado.
....................a)
Levantar la pierna de encima sin doblar la rodilla el maximo posible. Girarse
y hacer lo mismo con la otra pierna.
..........3- En posición sentada.
....................a)
Partiendo de esta posicion estirar una pierna, volverla a doblar y estirar la
otra, y asi sucesivamente.
....................b) Con las rodillas dobladas
levantar alternativamente ambos muslos del asiento.
..........MOVILIDAD (Andar)
..........A. GATEO: Sirve para reforzar el patron
normal de la marcha.
..........B. ANDAR hacia adelante, hacia atras
y hacia ambos lados.
..........C. MARCHA SIN DESPLAZAMIENTO:Realizar
los movimientos propios de la marcha pero sin despalazarse del lugar.
Es muy importante manterner el mas alto nivel de movilidad. Estos sencillos ejercicios deben convertirse en una rutina diaria aun incluso cuando sea necesaria cierta ayuda.
..........EJERCICIOS DE RESPIRACION
..........Estando sentado, levantar ambos brazos
despacio por encima de la cabeza al tiempo que se hace una profunda inspiracion.
Expirar al tiempo que se bajan los brazos. Hacer ambos movimientos lentamente.
SEGURIDAD
EN EL HOGAR
Varias áreas de la vivienda son basicamente inseguras y tomar precauciones
antes de que algo ocurra debería ser una norma. Hay que tener en cuenta
que la percepción de la realidad en un enfermo de la EH puede ser diferente
de la de una persona sana.
Dependiendo de como la enfermedad le esté afectando en un momento determinado
los peligros serán unos u otros. Por ejemplo si está teniendo
alucinaciones o cierta paranoia, un simple cuchillo de cocina puede convertirse
en un arma que puede ser usada para defenderse de alguien dentro de la misma
familia.
Anticiparse a los posibles hechos es una medida de precaución que debe
ser tenida en cuenta.
Vamos a examinar ciertas partes de la casa:
El Baño
-Instalar agarraderas en la ducha, poner un banco y un mango de ducha flexible
(no colgando de la pared), puede permitir al enfermo seguir duchandose sin ayuda
por mas tiempo. Entrar y salir de una bañera es difícil y tambien
mantenerse de pie en la ducha.
-El suelo de la ducha no debe resbalar y para ello debe colocarse una alfombrilla
especial que lo impida.
-Puede ser útil, a su vez, colocar agarraderas a los lados del water
o incluso del lavabo.
La Cocina
-Mantener fuera del alcance del enfermo (tal y como haríamos con los
niños) productos tóxicos o peligrosos.
-Es fácil dejarse un fuego abierto sin gas.Por ello es conveniente instalar
un dispositivo de alarma que detecte el gas, o si mas no, quitar los mandos
de la cocina mientras ésta no se utilice.
-Colocar los objetos que el enfermo pueda necesitar (platos, vasos, etc.) a
un nivel facilmente accesible.
-Supervisarles mientras cocinen o laven los cacharros.
-Y es muy importante contar con un extintor de fuegos en la cocina.
Suelos
-Para una persona con dificultades al caminar, salvar desniveles siempre es
complicado.Los suelos no deben resbalar, asi pues es mejor no encerarlos.
-Si hay moquetas es mejor que éstas no sean demasiado mullidas.
-Las alfombras cuyos bordes puedan levantarse del suelo son muy peligrosas.
Es mejor adherir las esquinas con cinta adhesiva.
Muebles
-Sortear muchos muebles en una habitación es difícil para en enfermo
de Huntington. Una solución es apartar todo aquello que no sea imprescindible
de forma que haya mas espacio para moverse.
-Es importante que objetos que puedan deslizarse (jarrones, lámparas
de sobremesa etc) estén en lugares apartados o esquinas.
Vestíbulos y escaleras
-Las paredes se pueden ayudar a mantener la estabilidad, y muchos enfermos no
tienen problemas para caminar junto a ellas, pero atención con los cuadros
que pueda haber en ellas pues pueden caer facilmente si el enfermo tropieza
con ellos
-Los pasamanos pueden ser útiles pues pueden servir de sopote. Son mejores
los de madera que los metálicos.
-Las escaleras no son en absoluto un lugar seguro para alguien que tiene problemas
para andar. Se puede facilitar las cosas poniendo un pasamanos en la pared,
de manera que pueda sujetarse por ambos lados, pero en cualquier caso siempre
es mejor que el enfermo las evite o las use acompañado.
Teléfonos y contestadores
-Los teléfonos programados o con memoria pueden asistir a una persona
con Huntington. La facilidad de establecer una llamada con sólo apretar
una tecla los hace de gran ayuda.
-Los contestadores pueden usarse ademas de para grabar mensajes, para escuchar
lo que está sucediendo en su casa. Con algunas marcas de contestadores
puede llamar a su casa, entrar un codigo y escuchar lo que está pasando
en la habitación donde está el teléfono. Puede ser útil
si el enfermo se queda solo en la casa.
Puertas y cerraduras
Depende de como se encuentre el enfermo, en como haya progresado su enfermedad,
nos encontramos aqui con diferentes problemas.
-Puede ser que el enfermo acuse paranoia y tenga miedo y cierre las puertas
de forma que Ud. no pueda entrar en casa. Hay que evitar cerraduras que sólo
se puedan abrir desde dentro.
-No debe encerrarse a un enfermo sólo dentro de una vivienda.
-Si tiene Ud. miedo de que salga sólo de casa y pueda perderse, cósale
en su ropa una etiqueta con el nombre y la dirección o el teléfono.
Y por último una referencia mas:
Si el enfermo es fumador y no ha conseguido que deje de hacerlo, no se lo impida.
Es una de las pocas cosas que aun le satisfacen, y ademas la nicotina actúa
como un tranquilizador. Simplemente ayúdele. No permita que lo haga en
la cama ni tampoco cuando esté sólo, pero permítale este
pequeño vicio cuando esté en su compañia.
Proporciónele ceniceros grandes y sitúelos donde no puedan volcarse.
No permita que use cerillas para encenderlos y si usar un mechero es demasiado
complicado, échele una mano.
(El texto anterior ha sido traducido y adaptado de la página del Dr. Dubinsky)
SUGERENCIAS
PARA EL MANEJO DEL COMPORTAMIENTO EN PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
La mayor parte del comportamiento inaceptable de los enfermos de Huntington
es en respuesta a necesidades no satisfechas, frustraciones o a una sensación
de impotencia. Debido al daño ocasionado en su cerebro, estas personas
son incapaces de racionalizar ciertas situaciones y por lo tanto pueden ser
en ocasiones irracionales, egoístas o exigentes. A menudo son incapaces
de aprender nuevas funciones. Las técnicas de premiar o castigar o que
intenten la modificación de su comportamiento están realmente
fuera de sus capacidades.
En situaciones difíciles, personas a cargo de enfermos de EH que están cansados o con excesivo trabajo, pueden dejar de entender este tipo de comportamiento y caer en la trampa de reaccionar ante ello volviéndose autoritarios, rudos o enfadados. A veces incluso se llega a olvidar que el enfermo de EH es una persona con el cerebro enfermo y que es esta enfermedad la razón de su comportamiento.
COSAS QUE NO SE DEBEN HACER:
-No argumentar con el enfermo. Se debe recordar que él ha perdido la habilidad de racionalizar.
-No dar ordenes. A nadie le gusta ser dirigido y a un enfermo de EH tampoco. Dar las instrucciones de forma positiva en lugar de negativa. En lugar de "No puedes ir", decir algo así como "Vamos a mirar esas fotos".
-No sea condescendiente. Un tono condescendiente puede provocar enfado aunque no se haya entendido lo que se ha dicho.
-No haga muchas preguntas. Recuerde que la persona puede haber perdido bastante memoria y puede sentirse humillado o enfadado si le preguntan cosas que no puede contestar.
-No hable sobre el enfermo como si no estuviera presente.
COSAS QUE SI SE DEBEN HACER:
-Intente distraer al enfermo. Distrayendo la atención del enfermo hacia otra actividad, puede ser suficiente para calmar su actitud de enfado.
-Ignore los improperios verbales si no tiene para ellos una respuesta positiva.
-Recompense un comportamiento positivo con algo, ya sea un abrazo, una comida especial o un sincero elogio.
-Ofrezcale un tiempo de relajación en una habitación silenciosa. Puede ayudar al enfermo a controlar sus sentimientos o su comportamiento.
-Pruebe nuevas formas de comunicación que no sean las palabras
AHOGAMIENTO:
MANIOBRA DE HEIMLICH
Usualmente, al tragar, las vías respiratorias se cierran de manera automática en cuanto los alimentos se acercan a las zonas sensitivas, poniéndolas en marcha. La comida pasa, luego, al esófago y, por último al estómago. En la enfermedad de Huntington, algunas veces, no se produce esa acción refleja dando pie a que los alimentos entren provocando el ahogamiento.
PREVENIR ES MEJOR QUE CURAR
Los cuidadores tienen que ser conscientes de la gran cantidad de dificultades
para tragar, con ahogamiento y aspiraciones, que van asociadas a la enfermedad
de Huntington. Tienen que estar siempre pendientes de los indicios clínicos
de problemas de asfixia, saber reconocerlos y buscar ayuda profesional, por
ejemplo un logopeda. Los cuidadores también deben conocer las necesidades
dietéticas de los enfermos para minimizar cualquier riesgo. Pídele
al medico cita con un especialista en dietética.
LA ASFIXIA PUEDE ESTAR CAUSADA POR:
- Una alimentación incorrecta.(técnicamente) - El entorno, un
ruido ambiental excesivo empobrece el nivel de concentración.
- La comida, su consistencia y textura no son adecuadas.
- Comer demasiado rápido.
Es preferible que el enfermo permanezca con el torso levantado mientras come
sentado.
Nunca intente arrastrar los alimentos con líquidos, de esa manera solo
conseguirá aumentar la ansiedad del paciente.
Los cuidadores han de conocer las técnicas de emergencia para poder usarla
en caso de accidente.
MANIOBRA DE HEIMLICH
En caso de ahogamiento, la maniobra de Heimlich ha demostrado ser de gran utilidad.
Su objetivo es expulsar la comida de las vías respiratorias.
Dicha técnica se realiza comprimiendo el aire almacenado en los pulmones
hasta que su presión empuja la obstrucción fuera de las vías
respiratorias.
Repase los procedimientos hasta que se convenza de que puede realizarlos de
forma rápida y efectiva si sucediera algo: NO ESPERE AL ULTIMO MOMENTO.
Si le ayuda, practique con alguien hasta que lo convierta en algo familiar,
asegúrese, además, de que los componentes de la familia saben
lo que tienen que hacer y están preparados para ello.
Probablemente se sentirá más seguro si copia las instrucciones
básicas en una nota que pueda guardar en el bolsillo cuando vaya de visita
o para tenerla a mano en diferentes partes de la casa.
CUANDO LA PERSONA ESTA SENTADA O DE PIE:
- Colóquese a su espalda y sitúe ambos brazos alrededor de su
cuerpo a la altura de la boca del estómago, justo donde finalizan sus
costillas.
- Una ambas manos y, como si se tratara de un puño, súbalas apretando
rápida y fuertemente como un abrazo de oso, para desplazar la comida.
Repítalo si es necesario.
CUANDO EL ENFERMO ESTA SOLO:
- Podría conseguir algo con efecto similar empujando su abdomen con fuerza
mientras permanece apoyado contra el respaldo de la silla o contra la pared.
CUANDO EL PACIENTE HA CAIDO, NO PUEDE SER LEVANTADO 0 ESTA TUMBADO:
- Colóquelo boca arriba.
- Ponga ambas manos entre sus costillas y su ombligo, una por encima de la otra.
- Empuje rápidamente hacia dentro y hacia afuera.
Si es necesario, repítalo.
Si no se produce una respuesta o usted se encuentra demasiado alterado, busque
la ayuda de un profesional (llame al 112).
PROBLEMAS
SEXUALES
Autor: Shirley Dalby (Asociación para Combatir la Corea de Huntington.
Inglaterra).
No todas las personas con la Enfermedad de Huntington y sus parejas tienen problemas sexuales. Muchas parejas continúan teniendo unas relaciones satisfactorias durante largo periodo de tiempo y se adaptan de una manera u otras a las circunstancias, de forma conveniente para ambos cónyuges. Sin embargo, hay bastantes personas que se encuentran con problemas en las relaciones sexuales y dichos problemas no son esporádicos sino usuales. A muchas personas les resulta difícil hablar de ello con sus amigos o familiares y les resulta embarazoso contárselo a los doctores y al personal especializado. Cada situación individual es diferente y nosotros no estamos intentando dar respuestas fáciles, pretendemos explorar algunos de los problemas que tienen las personas y ver qué organismo o quién podría posiblemente ayudar. En muchas zonas hay ahora centros de consejo sexuales, que constituyen probablemente las mejores personas para hablar acerca de ello. Los asistentes sociales de las familias estarían encantados de poder solucionar cualquier problema con usted y también les puede ayudar un médico o una enfermera. Algunas veces puede ser útil hablar con otros que tienen un problema similar.
PROBLEMAS FISICOS
1) Problemas para obtener o retener una erección
Esto puede ser debido a una causa biológica y ésta debería
ser tratada por su doctor. Si el problema ha aparecido únicamente desde
que ha empezado a tomar una determinada medicación o desde que se le
ha hecho un cambio de medicación, ésta podría ser la causa.
De cualquier modo, trátelo con su doctor. Puede haber causas psicológicas
(depresiones y sentimientos de pérdida o no poder valerte por ti mismo
pueden afectar a menudo al interés y a la habilidad sexual). El cónyuge
debe ser capaz de ayudar siendo comprensivo y cariñoso y algunas medicinas
anti-depresivas puede aliviar el estrés. Otras personas han encontrado
ayuda en terapias sexuales.
2) Problemas cuya causa son los movimientos involuntarios.
Las personas que se han encontrado con dificultades para mantener una relación
a causa de los movimientos involuntarios los han resuelto en parte utilizando
una posición diferente en la que la persona afecta esté estable
y con un buen soporte. Las parejas han de probar diferentes posiciones para
encontrar aquella que sea más conveniente para ambos.
PROBLEMAS PSICOLOGICOS Y EMOCIONALES
1) Una de las características de la Enfermedad de Huntington es la pérdida
de las inhibiciones sociales normales. Esto también afecta a la conducta
sexual y algunas personas afectas se vuelven muy activas sexualmente. Concretamente
esto puede significar que estas personas busquen más de una pareja, pero
lo más usual es que pidan más a su cónyuge. Estas demandas
pueden ser inapropiadas debido al sitio o al momento (y puede ser insoportable
para el cónyuge tanto el rechazarlas como el aceptarlas).
2) La persona afecta puede sentirse deprimida, amenazada, sola y no querida.
Una de las formas de enfrentarse con estos sentimientos es mantener un contacto
físico continuo y de forma implícita contacto sexual. Esta necesidad
puede causar unas demandas excesivas que el cónyuge no puede darles respuesta.
Entonces se experimenta rechazo y desaprobación.
3) Según aumentan las necesidades de la persona afecta, el cónyuge
puede ir sintiendo
4) existen medicinas disponibles pero pueden tener efectos secundarios y solo
deben utilizarse cuando sea realmente necesario. Siempre que sea posible la
pareja debería intentar hablar sobre estos problemas entre una pérdida
de interés. Alguien con movimientos coreicos y problemas de conducta
puede volverse una persona poco atractiva a los ojos del cónyuge y el
contacto sexual puede suponer un castigo más que un placer. Muchos cónyuges
se sienten muy culpables por ello y se culpan a si mismos por lo que son reacciones
muy naturales.
No existen soluciones fáciles para ninguno de estos problemas. En caso
de un excesiva actividad sexual ellos o con la ayuda de un consejero, para que
cada uno puede entender como se siente el otro. Un poco más de atención
o de afecto puede reducir la necesidad de contacto sexual, aunque algunas personas
han encontrado el efecto contrario y cualquier contacto físico es mal
interpretado. Como hemos dicho antes, una persona con Enfermedad de Huntington
puede necesitar más apoyo y puede sentirse rechazado más fácilmente.
Esto se puede evitar con una actitud tierna y cariñosa y sabiendo como
se siente la persona afecta.
Debido a los diferentes sentimientos por ambas partes, algunas parejas han decidido
que la única forma de resolver los problemas es no volver a tener relaciones
sexuales. Esto puede implicar camas separadas, habitaciones separadas y puede
suponer una decisión desagradable dado que indica que se ha terminado
la vida anterior de matrimonio. Muchas parejas que han hecho esto han descubierto
que es la única manera de solucionar los problemas sexuales y se mantienen
firmes en su decisión.
Si el contacto físico les resulta intolerable, de esta forma se puede
mantener una relación de afecto y cariño.
TRUCOS A LA HORA DE LAS COMIDAS
Jeff Searle, MS, Department of Hearing and Speech
Centro Medico Universidad de Kansas
AMBIENTE
1. Tranquilo, atmósfera relajada
2. Evitar comer si se está cansado, trastornado o en tensión.
3. Buena iluminación para que se vean bien todos los alimentos.
4. Evitar hablar mientras se come o se traga.
POSTURA
1. Mantener una postura sentada erguida para todas las comidas, aperitivos
y bebidas.
2. Tragar con la cabeza inclinada hacia debajo de modo que la cabeza apunte
hacia el pecho. (se puede poner una almohada o una toalla enrollada bajo la
cabeza para mantener la cabeza en esta posición.
3. Mantenerse sentado derecho durante 20-30 minutos después de cada comida.
4. Buscar el modo de minimizar los movimientos de la cabeza. Descansando los
codos sobre la mesa o manteniéndose la barbilla con la palma de la mano.
DURACIÓN DE LAS COMIDAS.
1. Es preferible comer entre cuatro y seis horas al día en vez de realizar
tres comidas copiosas.
2. Comer lentamente, parando entre cada bocado y sorbo (para algunas personas
golpear la mesa con la cuchara entre los bocados les ayuda a ir más despacio).
3. Tratar de mantener la comida durante unos 25 minutos.
TAMAÑO DE LOS BOCADOS/SORBOS
1. Tomar bocados pequeños (media cucharadita o menos). Es útil
utilizar cucharas de postre para recordar meter poca cantidad a la boca.
2. Hay personas a las que les parece más sencillo beber de una paja que
directamente del vaso. Utilizar pajas flexibles. Si resulta más sencillo
beber del vaso se pueden utilizar tazas con doble asa y de plástico.
ALIMENTOS Y LIQUIDOS
1. Los purés suaves son generalmente fáciles de tragar. Evitar
los alimentos secos y duros.
2. Los líquidos densos son también sencillos de tragar (leche
con miel).
3. Evitar comidas ácidas y especiadas. En caso de ser aspiradas existe
más riesgo de producir neumonía.
4. Comenzar el día comiendo algo que actúe como trazador de lo
que se ha comido.
PRECAUCIÓN: Aprender a realizar la maniobra de Heimlich.
(Nota: Estas son sugerencias generales; las recomendaciones actuales pueden variar para cada persona. Se debe consultar con los especialistas en el lenguaje para conseguir los mejores resultados en cuanto a la acción de tragar de la persona a la que se esté cuidando.
EN
QUE FORMA LA EH AFECTA AL HABLA
Traducción: Montse Torrecilla
Muchas personas afectadas por la EH experimentan movimientos coreicos que producen
contracciones involuntarias, incontrolables e impredecibles de ciertos grupos
de músculos. Esto hace que el cuerpo se mueva cuando uno no desea que
lo haga. Cuando estos movimientos se producen en las estructuras que se usan
para el habla (como los labios, la lengua o la respiración), el resultado
se conoce como disartria. La disartria es un problema del habla que ocurre cuando
los músculos del habla están débiles o no pueden moverse
con la velocidad correcta, la dirección, la fuerza o la coordinación
necesaria para producir el sonido correcto. Las personas con la Enfermedad de
Huntington pueden tener dificultades para controlar los movimientos de los músculos
respiratorios, las cuerdas vocales, los labios, la lengua y la mandíbula.
Los problemas del habla son variables. Normalmente los enfermos tienen episodios
de hipernasalidad (demasiado aire a través de la nariz) y crudeza en
la voz. Puede haber variaciones inesperadas y no planeadas en el tono y en la
sonoridad. Algunas vocales y consonantes pueden resultar distorsionadas. Dado
que intentan compensar estos movimientos no intencionados, su velocidad del
habla puede tener cambios. Pueden alargar algunos sonidos o silabas e intentar
usar un mismo acento tónico. Puede haber a menudo una forzada y repentina
toma o salida de aire.
¿CÓMO SE MODIFICA EL HABLA CUANDO LA ENFERMEDAD PROGRESA?
Aunque la EH es una enfermedad neurológica progresiva, los síntomas no aparecen en un orden particular. Varían mucho, de una persona a otra, la forma o la cantidad de la afección en el habla. Algunas personas sólo tienen corea en las extremidades y en ellos el habla no está afectada. En otras, el habla puede estar muy deteriorada hasta el punto de que sean necesarios otros sistemas alternativos de comunicación. La mayoría de los enfermos de Huntington están en un término medio. Como regla general, sin embargo, si los movimientos anormales que ocurren con la enfermedad empeoran en los músculos de la cara y el cuello, entonces el habla irá siendo cada vez más difícil. Nada se puede hacer para evitar los cambios en los músculos del habla. Sin embargo existen terapias adecuadas que pueden ayudar cuando este problema ocurre.
¿QUE SE PUEDE HACER CON ESTOS PROBLEMAS DEL HABLA?
Algunos enfermos sólo tienen cambios moderados en su habla, y se les puede entender bastante fácilmente. Si Ud. tiene una disartria moderada, una terapia apropiada puede enseñarle a relajar los músculos y a controlar la fonación y la entonación. Si su habla está más afectada, también una terapia apropiada le enseñará a mejorarla a la vez que le mostrará formas de mejorar su entorno para que la conversación sea más fácil para Ud. El terapeuta también enseñará a las demás personas que le rodean algunos trucos que les ayuden a entenderle mejor. Si su habla se convierte en terriblemente mala, la comunicación aumentativa puede ser de gran ayuda. La comunicación aumentativa significa cualquier sistema, ya sea dibujos, tablero de palabras, ordenador, o gestos, que Ud. pueda usar además de, o en lugar, del habla. Sin embargo, es importante recordar que las dificultades en el pensamiento y en el lenguaje afectarán la forma de hablar y puede hacer difícil aprender un nuevo sistema de comunicación.
DISARTRIA
Cuando realizamos la compleja serie de movimientos para hablar, activamos muchos
músculos. Estos músculos deben moverse en la dirección
correcta, con la correcta velocidad y fuerza y en el tiempo correcto para que
el habla sea clara y precisa. Cuando existe un problema en el cerebro que provoca
que estos músculos estén débiles, se muevan con lentitud,
o que no se muevan al unísono, el habla sonará anormal y será
difícil de entender. A esta enfermedad se le llama Disartria. Hay diferentes
clases de disartria dependiendo de la parte del cerebro que está afectada.
Personas que tienen apoplejía, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica,
esclerosis múltiple o Huntington, pueden tener disartria.
Algunas veces, personas con disartria hablan muy despacio porque sus músculos
están débiles y no pueden moverse con la suficiente rapidez. Esto
ocurre normalmente con personas con ELA. Otras personas parece que se comen
las palabras y hablan muy rápido porque sus labios, lengua y mandíbula
no se mueven lo suficiente. Esto ocurre normalmente con enfermos de Parkinson.
Otras veces el habla parece mal articulada y poco coordinada.
Esto es porque los músculos no pueden variar la fuerza con que trabajan
o porque no pueden moverse exactamente al lugar preciso y en el tiempo preciso.
También la voz de la persona cambia. Los enfermos de Parkinson suelen
tener la voz muy baja. En otras enfermedades como el Huntington el tono de voz
puede cambiar sin previo aviso. La voz puede también sonar velada o ronca
si el movimiento de las cuerdas vocales no es acorde o con la fuerza suficiente.
En algunos tipos de disartria la voz puede sonar ruda o estrangulada. También
pueden ocurrir cambios en la voz cuando no se puede producir un flujo de aire
constante desde los pulmones a la laringe, de forma que las cuerdas vocales
vibren de forma constante.
Si la disartria se convierte en severa será difícil poderle entender.
Esto significa que en muchas ocasiones su oyente no podrá entender lo
que Ud. intenta decir. Pero hay muchas cosas que las personas con disartria
pueden hacer si tienen dificultades para hacerse entender. Un logopeda puede
ayudarle a hablar con más claridad a través de una terapia del
habla. También hay formas que ayudan a sus oyentes a entenderle mejor.
Finalmente Ud. puede aprender formas de cambiar lo que le rodea para hacer más
fácil el entendimiento de lo que quiere decir, por ejemplo, eliminando
ruidos en su entorno. También un sistema alternativo de comunicación
puede ser de gran utilidad.
CONSEJOS PARA EL ENTENDIMIENTO DEL HABLA EN UNA DISARTRIA SEVERA
CONTROL DEL ENTORNO
......1- Controle que el área este libre
del máximo de distracciones posibles. Por ejemplo, la habitación
debe estar silenciosa.
......2- Mire a quien habla.
......3- Esté pendiente de la conversación
y no realice ninguna otra cosa al mismo tiempo.
ESTABLECER EL ESCENARIO PARA LA INTERACCIÓN
......1- Sea honesto y reconozca su dificultad
para entender.
......2- Exprese un sincero interés en entender
el mensaje.
......3- Pida permiso para interrumpir y poder
hacer preguntas si es necesario.
......4- Pregunte por el tema fundamental del mensaje
de forma que le dé una pista que pueda ayudarle.
ADVERTENCIAS AL INTERLOCUTOR
......1- Indíquele cuando no le entiende.
......2- Repita la parte del mensaje que ha entendido.
De esta forma no volverá a repetirla.
......3- Pida a su interlocutor que repita el mensaje
de la misma forma en que lo ha hecho.
......4- Si todavía sigue sin entenderle
dele algunas instrucciones. (Por ejemplo "dilo un poco más despacio"
o "intenta decirlo más fuerte").
......5- Si esto falla sugiera a su interlocutor
expresar su mensaje mediante un sistema alternativo (por ejemplo deletreando
las letras o señalándolas en un alfabeto).
......6- Haga preguntas que requieran un sí
o un no como respuesta para intentar completar el mensaje.
......7- Reconozca su imposibilidad y dígale
que lo volverán a intentar más tarde.
FORMAS EN QUE UD. PUEDE COMPENSAR LA DISARTRIA
Las siguientes sugerencias pueden ayudarle si su habla es difícil de entender. Algunas sugerencias le ayudarán a hablar con más claridad, otras le darán a su oyente pistas que le ayuden a entender el mensaje. Use lo que crea más oportuno para Ud.
......1- Hable despacio y en voz
alta. Concéntrese en hablar fuerte y claro. Usar este esfuerzo
extra ayuda a que otros le oigan mejor al tiempo que hace que la velocidad de
su habla disminuya. El hablar fuerte y lento contrarresta la mala articulación
de los sonidos y le permite añadir expresión a su habla. Usted
puede sentir que está gritando pero otros pueden sentir que su habla
es más normal si habla fuertemente.
......2- Haga su entorno lo más
"amigable" posible. Evite conversaciones en sitios ruidosos
o en lugares donde la persona que le escucha no pueda verle, por ejemplo en
lugares con poca luz o si se está a demasiada distancia.
......3- Reclame la ayuda de su oyente.
La conversación se establece entre dos. Asegúrese la ayuda de
sus oyentes. Por ejemplo, pídales que le indiquen cuando no le entienden.
De esta forma Ud. sabrá si debe hablar más despacio y más
fuerte. Con aquellas personas con las que Ud. se comunica con asiduidad establezca
señales para que no sea necesario interrumpir para decir "no lo
entiendo".
......4- Establezca el tema del que
va a hablar. Sabiéndolo es más sencillo para su
oyente entender lo que Ud. quiere decir.
......5- Considere la posibilidad de
que su oyente pueda tener problemas auditivos. Si esto fuera así
su habla todavía sería mucho más difícil de entender.
......6- Tablero con el alfabeto.
Usar un tablero con las letras del alfabeto de forma que Ud. indique la primera
letra de la palabra que quiere decir permitirá a su oyente disponer de
una pista mientras que a Ud. le dará tiempo a sus músculos para
que formen los movimientos precisos. Si su oyente no le entiende puede usar
el resto de letras hasta completar la palabra.
......7- Cuando se necesita más
ayuda. Si no puede modificar su habla sin ayuda y se hace muy
difícil entenderle, una terapia apropiada puede evaluar sus problemas
y recomendar técnicas que faciliten su comunicación.
......8- Valore si la toma de cierta
medicación facilita o perjudica su habla. Ciertas medicaciones
pueden hacer que tras su ingestión, por problemas por ejemplo de somnolencia,
su habla empeore. Si es así procure no hablar en este momento y dejarlo
para cuando la medicación ya no esté en su punto álgido.
......9- Separe palabras y frases con
pequeñas pausas. Con estas pausas su oyente sabrá
cuando empieza una nueva palabra. Añadir estas pausas también
producirá que Ud. hable más despacio.
......10- Exagere los sonidos.
Exagerando el movimiento de su boca y lengua le da a sus debilitados músculos
tiempo suficiente para hacer el movimiento correcto de cada diferente sonido.
Preste especial atención a enfatizar los sonidos finales de cada palabra.
......11- Intente compensar su pobre
capacidad respiratoria. Mire de disminuir la cantidad de palabras
por cada inspiración. Tome aire antes de que lo precise. De no hacerlo
así las últimas palabras dispondrán de poco aire para que
se puedan oír claramente.
......12- Prótesis palatal.
Esto consiste en una prótesis que actúa sobre el paladar que reduce
la gangosidad en el habla así como los escapes de aire por la nariz.
