MIEDO

Un libro para niños "en riesgo"
de la Enfermedad de Huntington
Escrito por: Michelle Hardt Thompson- gen negativo
Ilustrado por: Pat Leslie- gen positivo


Alex, Michelle, y Enoch Maxamillion
Pat Leslie

 

CREDITOS


Mi agradecimiento a Pat Leslie (ilustradora), Phil Hardt (mi padre y mentor- gen positivo), Gayle Wilkenson (consultor literario).

Gracias también a estos amigos y traductores: Paola Barbato (Italiano), Yoko Aoki (Japonés), Adam Thompson (Japonés), Alan Thompson (Francés), Enoch Thompson -mi querido esposo (Francés), Laura Newsom (Español), Andrea Thompson (Español), Seth Thompson (Portugués), Sarah y Roland Hecht (Alemán), Joan Ahrens (Danés), Hyun Ju Lee (Koreano), y a todos aquello que han colaborado de una forma u otra.

 

Mi papá tiene una enfermedad. A veces me enfado porque no puede jugar conmigo como lo hacía antes.

 

 

 

A veces lloro porque no me gusta como se comporta a causa de la enfermedad.

 

A veces tengo vergüenza y no quiero que mis amigos vean su aspecto ni como se comporta.

 

 

A veces tengo Miedo. Mi mamáme explicó que estoy en situación de "riesgo" de la Enfermedad. Esto quiere decir que a lo mejor yo también la tendré. Tengo miedo de tener los mismos síntomas que mi papá cuando crezca.

 

 

Pero mi mamá dice que está bien tener miedo. Dice que todos tenemos miedo, a veces, de las cosas que no estamos seguros o que no entendemos.

 

Hi

Mi padre tiene la Enfermedad de Huntington. Esto hace que olvide muchas cosas. Algún dia, tal vez, olvide mi nombre. Tengo miedo de que si yo tengo la enfermedad me olvide de mis amigos y mi familia.

 

Está empezando a hablar de una manera extraña. Mamá dice que eso se llama tartamudear. Es dificil entenderle a veces y tarda mucho en decir las cosas. Tengo miedo de que yo también hable de forma extraña y de que los demás se molesten cuando hablen conmigo.

 

 

La EH también le produce espasmos en los músculos. Se le caen muchas cosas y a veces camina con un bastón. Tengo miedo de que si tengo la enfermedad ya no podré hacer cosas como patinar o jugar al fútbol. Tengo miedo de que se me caigan las cosas y la gente se enfade conmigo.

 

 

A veces la enfermedad hace que los músculos de mi papá se pongan duros y no los pueda mover. Tengo miedo de que si tengo la enfermedad no pueda mover mis brazos ni mis piernas cuando quiera.. la gente podría burlarse de mí.

 

 

Mi papá me grita mas ahora. Siempre está enfadado. Mi papá dice que la enfermedad hace que su cerebro esté enfermo.

También de que no se dé cuenta de que grita tanto. Me da miedo cuando está enfadado. Tengo miedo de que mi papá ya no me quiera y de que si yo tengo la enfermedad podría estar siempre enfadada también.

 

 

Papá tiene también que descansar mucho ahora. Mira mucho la televisión porque ya no puede conducir ni trabajar. Mamá dice que demasiado estrés o demasiadas cosas sucediendo a su alrededor hace que sus síntomas empeoren. No quiero que sus síntomas empeoren.

 


 

Antes jugaba al fútbol con mi papá. Quiero a mi papá - pero él es diferente ahora... Echo de menos como era mi papá antes. Tengo miedo de que yo sea diferente también algún día. No quiero ser diferente como mi papá.

 

 

 

Mi mamá dice que está bien que tenga miedo pero que aún así debo ser feliz. Dice que hay cosas que no puedo controlar pero que hay cosas que puedo hacer para no tener tanto miedo.

 

Puedo aprender sobre la Enfermedad de Huntington para estar preparada. Puedo escribir cosas felices en un diario. Así tendré mis memorias escritas en caso de que las olvide.

 

Puedo hacer ejercicio y tener un cuerpo sano. Y puedo aprender mucho en la escuela. Mamá dice que el conocimiento es importante y me ayudará a crecer fuerte por dentro. Y si aprendo mucho en la escuela cuando sea mayor podré conseguir un buen trabajo con un seguro médico. Mi mamá dice que el seguro ayuda a pagar los gastos médicos y que a veces los médicos cuestan mucho dinero.

 


 
Otra cosa que puedo hacer es ayudar a los demás. Ayudar a otras personas en sus cosas difíciles me ayudará a pensar menos en mis problemas

 

Tal vez podría ofrecerme como voluntaria y la gente estaría feliz y agradecida por lo que sí puedo hacer.

 

 

Puedo explicar a otros lo que es la Enfermedad de Huntington. Cuanto mas les hable sobre mi papá menos miedo tendrán y se molestarán menos por las cosas que hace. tal vez así, yo no tendría vergüenza de él. Amo a mi papá.

 

Amo a mi familia. A veces es difícil porque mi papá tiene la Enfermedad de Huntington. Pero no estoy sola. Muchas personas están en "riesgo" de una enfermedad genética o tienen padres con una enfermedad genética. Tal vez pueda ayudarles a entenderlo mejor para que no tengan tanto miedo.

 

Mamá dice que todo va a salir bien. Está bien estar enojado y tener miedo. Y está bien hablar con alguien de como me siento. No tengo que dejar que mi miedo a tener la Enfermedad de Huntington me impida vivir mi vida lo mas feliz posible.

 

 

Si tienes preguntas o quieres saber más, tu mamá o tu papá pueden llamar a una Asociación de Huntington donde tu vives. Tal vez, por entonces yo pueda compartir contigo lo que sé. Mamá dice que el conocimiento es poder y es lopedr es esperanza. ¡Y con esperanza podemos ayudarnos unos a otros a no tener miedo!

 

Daddy
By: Michelle Hardt Thompson

I remember how you used to be
a soft word or a kindly deed
you used to take me to soccer games
we used to laugh, we used to play
we'd sing at the piano, for weddings, for
shows
questions about scripture, daddy knows
a harsh remark and resulting tears
a swift apology, happy years

you worked so hard, you sacrificed
you loved to learn and read and write
a humble home, a simple style
a stubborn heart, a gentle smile
you knew my weakest points but still
you let me choose, my own free will
I learned so much, you never knew
your pride, and expectations too

I laugh at how I used to be
yet somehow I know that inside
of me
I find a part of you so bold
and in my heart I'll forever hold
memories of our family, you and I
the single time I saw you cry
I know that underneath our fears
we forget the sweet times of past
years
so with frustration and fate alone
patience is dull - but faith never
grows old.
I love you

 

The Wind
By: Michelle Hardt Thompson

I sat up
and tried to take everything in
with one breath.
I failed,
and studied the beauty
around me.
My family the trees,
shading yet blowing in the
wind.
My friends the flowers,
beautiful yet also blowing in
the wind.
The sun my hope and faith.
The wind, change and
deception.
The river, my tears and fears.
My gospel, the mountains and
rocks,
stand firm.
And I sit watching.
The river rages
and the clouds turn gray.

And I Sit watching.
The briars and weeds
become more noticeable
and the sun is hidden.
I watch and pray.
The wind tangles my hair.
I sit alone
and watch. My breathing quickens.
The river overflows with
rain.
And I sit
and watch
for the sun.
I am cold, wet, and sinking
I climb to the branches.
They protect me.
The sun scorches through
the fading clouds.
The water dries.
The flowers bloom.
The trees are stronger.
The sun shines brighter.
And I run home.

 

 

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